Filipek z Bielska Podlaskiego jest śmiertelnie chory. Potrzebuje najdroższego leku świata (ZDJĘCIA)

Olga Goździewska
Olga Goździewska
Filipek by żyć, potrzebuje najdroższego leku świata.
Filipek by żyć, potrzebuje najdroższego leku świata. archiwum prywatne
Filipek z Bielska Podlaskiego zmaga się z ciężką chorobą. Chłopiec ma zaledwie rok i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Każdego dnia słabnie. Do walki potrzebuje bardzo drogiego leku i ludzi o wielkich sercach.

Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji. Filipek dostał 10 punktów Apgar, urodził się silny i zdrowy. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Dramat rodziny z Bielska Podlaskiego rozpoczął się rok później. Lekarze stwierdzili u Filipka obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce się pogorszy.

- Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak. Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce. Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek. Jego mięśnie znikają! - piszą rodzice chłopca Beata i Adam, w opisie internetowej zbiórki.

Filipek przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane. Ćwiczyli w domu, aż w końcu otrzymali ze szpitala diagnozę - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której umierają neurony. Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem. Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

Terapia genowa szansą na życie

Filipek otrzymuje lek, dostępny w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Prawdziwą szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata. Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Filip powinien przyjąć lek jak najszybciej!

- Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety jego koszt jest niebotyczny. Przed nami walka, której nie wygramy sami. Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem - piszą rodzice Filipka.

Każdy może pomóc!
Terapia genowa kosztuje kilka milionów złotych. W internecie ruszyła zbiórka. Można ją wesprzeć tutaj:
Śmiertelnie chory Filipek potrzebuje najdroższego leku świata

Przekop Mierzei Wiślanej będzie kontynuowany mimo skarg

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3